La stimolazione cerebrale profonda (DBS) non è una cura per il Parkinson, ma può cambiare radicalmente la vita di chi ne soffre. Mentre i farmaci come la levodopa iniziano a fallire, con movimenti improvvisi e imprevedibili, tremori che non si arrestano e momenti in cui il corpo si blocca del tutto, la DBS offre una via di uscita. Non tutti possono sottoporsi a questo intervento. La chiave sta nel capire chi ne trarrà il massimo beneficio e chi no.

Perché la DBS funziona per alcuni e non per altri

La DBS funziona perché interrompe i segnali elettrici anomali nel cervello che causano i sintomi del Parkinson. Gli elettrodi vengono impiantati in aree specifiche - solitamente il nucleo sottotalamico (STN) o il globo pallido interno (GPi) - e inviano impulsi elettrici costanti. Questi impulsi non uccidono cellule, non rimuovono tessuti: semplicemente regolano il caos. Ma perché funziona bene in alcuni e male in altri? La risposta sta nella risposta alla levodopa.

Se un paziente migliora del 30% o più nei suoi movimenti dopo aver assunto levodopa, allora la DBS ha buone probabilità di funzionare. È un test semplice, ma decisivo. Se invece i sintomi non rispondono affatto ai farmaci, la DBS non aiuterà. Questo è il primo filtro. Eppure, molti pazienti vengono inviati troppo tardi, quando ormai i sintomi non sono più solo motori, ma includono confusione, depressione o problemi di equilibrio che la DBS non può correggere.

Cosa serve per essere un candidato idoneo

Essere un buon candidato per la DBS non dipende solo dal tempo trascorso dalla diagnosi. È un processo a più fasi. Il primo passo è la conferma della diagnosi: deve essere Parkinson idiopatico, non atipico. Malattie come la sindrome di progressive supranuclear palsy o la atrofia multisistemica non rispondono alla DBS. Il 90% dei fallimenti si verifica proprio qui: pazienti con diagnosi errata.

Il secondo passo è la valutazione neurologica. Si misura la gravità dei sintomi con la scala UPDRS-III prima e dopo la somministrazione di levodopa. Se il miglioramento è inferiore al 30%, non si procede. Il terzo passo è la valutazione neuropsicologica. Un test come il MMSE o il MoCA controlla la memoria, l’attenzione e la capacità di pianificazione. Se il punteggio è sotto 24 su 30, il rischio di peggioramento cognitivo dopo l’intervento è troppo alto. Non è un veto assoluto, ma un avvertimento serio.

La durata della malattia conta. La maggior parte dei centri richiede almeno 5 anni dalla diagnosi. Perché? Perché nei primi anni, i farmaci funzionano ancora bene. Aspettare permette di capire davvero se la malattia sta diventando refrattaria. Ma nuove ricerche stanno esplorando l’idea di intervenire prima: un trial in corso sta testando la DBS su pazienti con solo 3 anni di Parkinson. Potrebbe cambiare tutto.

STN vs GPi: quale obiettivo scegliere

Non tutti gli impianti sono uguali. Due sono le aree più comuni da stimolare: il nucleo sottotalamico (STN) e il globo pallido interno (GPi). Entrambi riducono i tremori e i blocchi, ma con differenze importanti.

Il STN permette di ridurre la dose di levodopa del 30-50%. Questo significa meno effetti collaterali come i movimenti involontari (dyskinesie). Ma può causare problemi di linguaggio, umore o concentrazione. È spesso scelto per pazienti giovani, attivi, che vogliono ridurre i farmaci.

Il GPi è meno efficace nel ridurre la dose di levodopa, ma migliora di più le dyskinesie - fino al 70% contro il 46% del STN. È preferito per chi ha già gravi movimenti involontari o problemi di umore. È anche più sicuro per chi ha già segni di declino cognitivo leggero.

Non esiste una scelta migliore in assoluto. Dipende da chi sei, da cosa ti infastidisce di più, e da cosa vuoi ottenere. Un neurologo esperto, un neurochirurgo e un neuropsicologo devono discuterne insieme. Non è un intervento da decidere da soli.

La tecnologia di oggi: più intelligente, più personalizzata

I sistemi di DBS di oggi non sono più solo “accendi e lascia”. Il sistema Percept™ PC di Medtronic, approvato nel 2020, può ascoltare il cervello. Rileva le onde beta (13-35 Hz), che aumentano quando i sintomi peggiorano. Quando le rileva, aumenta automaticamente la stimolazione. È come avere un termostato per il cervello.

I nuovi elettrodi hanno 8 fonti di corrente indipendenti, permettendo di dirigere l’impulso con precisione millimetrica. Questo riduce gli effetti collaterali. E i generatori di impulsi sono ora ricaricabili: durano 9-15 anni, senza bisogno di un nuovo intervento ogni 3-5 anni.

La connessione Bluetooth permette di modificare le impostazioni da remoto. Non è necessario tornare in ospedale per ogni aggiustamento. Alcuni centri usano app che collegano il dispositivo all’Apple Watch: se il tremore aumenta, il sistema riceve un segnale e si adatta.

Cosa non ti aspetti (e cosa invece ti aspetti)

Molti pazienti pensano che la DBS fermi la progressione del Parkinson. Non è vero. Non cura la malattia. Tratta solo i sintomi che rispondono alla levodopa. Tremori, rigidità, lentezza - sì. Problemi di equilibrio, cadute, difficoltà a parlare - no. Solo il 20-30% di miglioramento in questi aspetti.

Altri pensano che funzioni subito. In realtà, ci vogliono 6-12 mesi per trovare le impostazioni perfette. Ogni settimana, il neurologo modifica leggermente la corrente, la frequenza, la durata degli impulsi. È un processo lento, come sintonizzare una radio. E richiede pazienza.

Alcuni riportano peggioramenti cognitivi: difficoltà a trovare le parole, a pianificare una giornata. Non è comune, ma succede. Uno studio del 2022 ha mostrato che il 30% dei pazienti è deluso perché pensava che la DBS avrebbe migliorato anche la memoria o l’umore. Non lo fa.

I rischi e i costi: cosa devi sapere prima

L’intervento è sicuro, ma non privo di rischi. Il 1-3% dei pazienti sviluppa un’emorragia cerebrale. Il 5-15% ha problemi con l’impianto: fili rotti, infezioni, elettrodi che si spostano. In questi casi, serve un altro intervento.

Il costo in Italia è coperto dal SSN, ma negli Stati Uniti si va dai 50.000 ai 100.000 dollari. In Europa, il costo medio è tra i 40.000 e i 70.000 euro. Il sistema più costoso non è il migliore: il 60% dei dispositivi impiantati nel mondo sono di Medtronic, il 25% di Boston Scientific. Entrambi funzionano bene.

Le visite di follow-up sono fondamentali. Nei primi 6 mesi, si va ogni 2-4 settimane. Poi, ogni 3-6 mesi. Senza queste, la stimolazione può diventare inefficace o addirittura dannosa. Non è un intervento “una tantum”. È un trattamento a lungo termine.

Perché così pochi ricevono la DBS

Circa 200.000 persone in tutto il mondo hanno un impianto DBS per il Parkinson. Ma ci sono oltre 10 milioni di pazienti con Parkinson. Solo l’1-5% di quelli idonei lo riceve. Perché?

Perché molti neurologi non lo suggeriscono. Perché i pazienti non lo chiedono. Perché il sistema sanitario non ha protocolli chiari. Perché c’è ancora troppa paura. Un’indagine del Parkinson’s Foundation ha mostrato che il 60% dei pazienti idonei non è mai stato valutato per la DBS. E quando lo sono, spesso è troppo tardi.

L’Italia ha centri eccellenti - Milano, Roma, Torino, Padova - ma la rete è frammentata. Non tutti i centri hanno un team multidisciplinare. E senza neurologi, neurochirurghi e neuropsicologi che lavorano insieme, la selezione è imprecisa.

Cosa fare se pensi di essere un candidato

Se hai Parkinson e i tuoi sintomi stanno peggiorando nonostante i farmaci, non aspettare. Parla con il tuo neurologo. Chiedi di essere valutato per la DBS. Non è un passo estremo. È un passo logico.

Prepara questi tre elementi:

• Un diario dei sintomi: quando ti blocchi, quando tremi, quando i farmaci non funzionano.
• Una lista dei farmaci: dosi, orari, effetti collaterali.
• Una valutazione cognitiva: se non l’hai mai fatta, chiedila.

Trova un centro con esperienza: almeno 50 interventi all’anno. I centri con più esperienza hanno il 20% in meno di complicanze. Non accettare un intervento in un ospedale che ne fa solo 2-3 l’anno.

Il futuro: DBS personalizzato

La ricerca sta andando oltre i sintomi motori. Studi recenti stanno testando la DBS per la depressione e l’ansia nei pazienti con Parkinson. Altri cercano di usare il DNA per prevedere chi risponderà meglio. Chi ha una mutazione LRRK2, per esempio, ha il 15% in più di probabilità di rispondere bene.

Tra 5 anni, la DBS potrebbe essere programmata non solo da un medico, ma da un algoritmo che impara dai tuoi dati quotidiani. Un sistema che si adatta al tuo corpo, non il contrario.

Ma per ora, il messaggio è semplice: se i tuoi sintomi ti stanno rubando la vita, e i farmaci non bastano più, la DBS potrebbe essere la tua migliore opzione. Non è perfetta. Ma per molti, è l’unica cosa che ha restituito la libertà.

La DBS non è la risposta per tutti. Ma per chi è stato scelto con cura, è uno dei trattamenti più trasformativi nella storia del Parkinson. Non è magia. È scienza. E la scienza, quando applicata con precisione, può restituire anni di vita.